काठमाडौं, ५ वैशाख/रासस
बुधवार विश्वभर हिमोफिलिया दिवस मनाइयो । यस वर्ष नेपालमा ‘सबै रक्तस्राव पहिचान गर्दै सबैको समान पहुँच’ नाराका साथ यो दिवस मनाइएको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।
दिवसका अवसरमा आज वीर अस्पतालले आयोजना गरेको कार्यक्रममा हिमोफिलिया रोग प्रायःजसो पुरुषलाई बढी हुने गरेको चिकित्सकहरूले बताएका छन् ।
कार्यक्रममा वीर अस्पतालका रगतरोग विशेषज्ञ डा नीरजकुमार सिंहले हिमोफिलिया एक्स क्रोमोजोममा असर गर्ने रोग भएकोले पुरुषमा बढी हुने गरेको बताए ।
“महिलाले हिमोफिलियालाई वाहकका रूपमा लिने गर्छन् । रोगको लक्षण नदेखिने र रोग बोक्नेलाई वाहक भन्ने गरिन्छ । वाहक महिला भन्नाले ती महिलाका आफन्त कोहीमा हिमोफिलिया भएपछि ती महिलामा पनि यो रोग हुन्छ,” डा सिंहले भने । उनले महिला पनि कहिलेकाहीं हिमोफिलियाका रोगी हुन सक्ने भन्दै धेरैजसो रोगको वाहकका रूपमा मात्र हुने बताए ।
ती वाहक महिलाबाट जन्मिने बच्चामा भने हिमोफिलिया सार्ने गर्छन् । हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेको तथ्याङ्कले देखाएको छ । राष्ट्रिय तथ्याङ्क कार्यालयका अनुसार २०७८ को जनगणनामा चार हजार ९३७ जना हिमोफिलियाका बिरामी रहेका छन् । तीमध्ये ८६५ मात्र नियमित उपचारमा रहेका हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले जानकारी दिए ।
डा सिंहले हिमोफिलिया औषधिको उपचारमा प्रयोग हुने ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ (रगत जमाउने तŒव) नेपालमा उपलब्ध नभएको र अत्यन्तै महँगो हुने भएकोले रोग लागेका व्यक्ति पनि उपचारको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताए । उनले एकपटक रक्तस्राव भएपछि यसको उपचारमा रु ३० देखि ३५ हजार पर्ने भन्दै रक्तस्राव भएपछि बिरामीलाई दिनदिनै वा हप्तामा दुईपटकसम्म उपचार गर्नुपर्ने बताए ।
“हाम्रोजस्तो आर्थिक अवस्था कम भएको मुलुकका बिरामीले क्लटिङ फ्याक्टर किन्न नसक्ने अवस्था छ,” डा सिंहले भने, “एक युनिटको सबैभन्दा कम मूल्य भनेको रु २५ हो । एकजना बिरामीलाई रक्तस्राव भएपछि एकपटकमा एक हजारदेखि एक हजार पाँच युनिट औषधि दिनुपर्ने हुन्छ ।”
उनले उपचार महँगो भएकोले सर्वसाधारण बिरामीको उपचारमा पहुँच नभएको बताए । “हिमोफिलिया रोगको उपचार महँगो छ,” डा सिंहले भने, “हामीजस्ता गरीब देशका जनताले उपचार गर्न सक्दैन । सरकारले कुनै न कुनै तरीकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्छ ।”
डा सिंहका अनुसार परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरूको अवस्था दयनीय हुँदै गएको छ । सरकारले विशेष नीति बनाएर यस्ता बिरामीको पहिचान गरी उपचारमा ल्याउनुपर्नेमा उनले जोड दिए ।
डा सिंहले घरमा बसिरहेको अवस्थामा पनि रक्तस्राव हुन सक्ने भएकाले बिरामीले औषधि आफैंले लगाउन सक्ने बताए । रगत जमाउने आवश्यक तŒवको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ ।
“हिमोफिलिया एक वंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ । मानव शरीरमा हुने रगतका १३ वटा तŒवमध्ये कुनै एउटा तŒवको कमी भएमा हिमोफिलिया हुन्छ,” उनले भने, “यो वंशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ । दुई तिहाइ वंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखाएको छ ।”
अस्पतालका हिमाटोलोजी केयर युनिटका इन्चार्ज सुमन गुप्ताले भने, “यो रोग लागेका बिरामीलाई चोटपटक लागेर रक्तस्राव भएमा निको हुने सम्भावना कम हुँदै जान्छ ।” सचेतनाको कमीले उपचार गराइरहेका बिरामीमा पनि रोकथाम हुन नसकेको उनले बताए ।
“हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरू चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ,” गुप्ताले भने, “शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तŒवमध्ये कुनै तŒवको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर हिमोफिलिया, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ ।”
रोकथाम मात्र दीर्घकालीन उपचार छैन
डा सिंहले हिमोफिलियामा रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो तर यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको बताए । “रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,” उनले भने, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तŒवको कमी हुन्छ । त्यही तŒवलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।”
समयमैं पहिचान हुन नसक्दा हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या हुने गरेको डा सिंहको भनाइ छ । हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने भन्दै रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाइ आराम गर्नुपर्ने उनले बताए ।
नेपालमा हिमोफिलियाको परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल, महाराजगंज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा गर्ने गरिएको छ । हिमोफिलियाका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्छन् । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुन्छ ।
यसको उपचारका लागि रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने चिकित्सकको भनाइ छ ।
